In opdracht van de Stichting Palliatieve Zorg voor Kinderen (Stichting PAL) heeft Gea Huizinga een vooronderzoek gedaan naar casemanagement binnen de palliatieve zorg voor kinderen. Huizinga vertelt over de aanleiding van het onderzoek. 'Er zijn veel professionals betrokken bij de palliatieve zorg voor kinderen. Vaak moeten de ouders die zorg coördineren. Dat vinden ze erg zwaar en bovendien hebben ze daardoor minder tijd om met hun kind door te brengen. In het buitenland heeft men goede ervaringen opgedaan met casemanagement. Nu onderzoeken we of dat in Nederland ook kan.'

Gea Huizinga, wetenschappelijk onderzoeker bij het Wenckebach Instituut

Het onderzoek geeft antwoord op vragen als wat is palliatieve zorg voor kinderen precies, wat zijn de knelpunten in de organisatie en coördinatie en welke casemanagementmodellen worden in de literatuur beschreven?

Huizinga heeft een literatuurstudie uitgevoerd en daarnaast betrokken partijen geïnterviewd: ouders, huisartsen, verpleegkundigen, medisch specialisten en experts op het gebied van casemanagement en palliatieve zorg. Uit de interviews blijkt ook dat professionals vaak niet goed voorbereid zijn op het verlenen van palliatieve zorg aan kinderen. Huizinga: 'Dat is begrijpelijk, het komt niet vaak voor en veel professionals vinden het moeilijk' .

Huizinga concludeert in haar onderzoek dat casemanagement een structurele bijdrage kan leveren aan de palliatieve zorg voor kinderen. Ze heeft een concept-model met uitgangspunten voor casemanagement ontwikkeld. In een pilot-studie vertaalt de Stichting PAL dit model nu naar de praktijk in een kinderkliniek van een Universitair Medisch Centrum.

Het onderzoeksrapport vindt u op www.kinderpalliatief.nl.

Marjo Keijer