|
Als één van de ouders kanker krijgt, is dat voor de kinderen belastend. Volgens Gea Huizinga, docent en onderzoekster bij het Wenckebach Instituut, worden de gevolgen voor kinderen onderschat. Uit haar onderzoek blijkt dat ruim een kwart van deze kinderen last had van Post Traumatische Stress Symptomen (PTSS).
Kinderen van een ouder met kanker verdienen meer aandacht. Dat is voor Gea Huizinga de belangrijkste conclusie van het onderzoek waarop zij op 13 december 2006 promoveerde. Haar proefschrift heet ‘The impact of parental cancer on children’.
Huizinga onderzocht twee groepen kinderen. De ene groep bestond uit kinderen van ouders die nog niet zo lang kanker hadden (maximaal een jaar). De andere groep bestond uit kinderen van ouders die al langer kanker hadden (minimaal een jaar en maximaal vijf jaar). Bij beide groepen constateerde Huizinga dat bijna dertig procent van deze kinderen zoveel last van stress heeft, dat ze psychosociale hulp nodig hebben. Dat deze kinderen last hebben van stress is op zich niet verbazingwekkend, vindt Huizinga. Het verrast haar wel dat de klachten zo ernstig kunnen zijn en dat er weinig verschil is in de mate waarin beide groepen last hebben van stress. Deze stress verdwijnt blijkbaar niet heel snel.
Verhalen
Toen Huizinga haar onderzoek begon, was ze researchverpleegkundige in het UMCG. ‘In die tijd was er eigenlijk geen materiaal voor kinderen waarvan een van de ouders kanker had. Er was slechts één folder van KWF Kankerbestrijding voor de ouders.’ Er was nauwelijks aandacht voor deze groep. Huizinga begrijpt dat wel. ‘De ouder is ziek en vraagt alle aandacht. Bovendien heeft een verpleegkundige of een arts meestal geen tijd om het uitgebreid met de patiënt over de kinderen te hebben. In het kader van dit onderzoek interviewden we kinderen en ouders in de thuissituatie. Dan heb je tijd, dan hoor je indrukwekkende verhalen.’
Er is gelukkig wel het een en ander veranderd de afgelopen jaren. KWF Kankerbestrijding heeft veel materiaal ontwikkeld voor deze kinderen en financierde het onderzoek van Huizinga. Ook startte KWF Kankerbestrijding de website www.kankerspoken.nl. Daar kunnen kinderen en ouders informatie vinden en ervaringen uitwisselen, anoniem als ze willen. Het KWF ontwikkelde ook rugzakjes met onder meer een kankerwoordenboek en een videoband (en voor pubers een DVD) waarop andere kinderen vertellen over hun ervaringen. ‘Daardoor merken ze dat ze niet alleen staan in deze situatie.’
Wat maakt dat de ziekte van de ouder voor het ene kind wel erg traumatisch en voor het andere kind niet? Huizinga heeft daar nog geen klip en klaar antwoord op. ‘Je kunt je voorstellen dat als een moeder na een behandeling kaal wordt, dat een forse impact heeft op de kinderen. Maar we vonden geen verschillen tussen de verschillende behandelingen. Kinderen kunnen dezelfde klachten bijvoorbeeld ook hebben als de ouder alleen geopereerd is. We zien wel dat de reactie van het kind erg afhankelijk is van bijvoorbeeld diens persoonlijkheid en de manier waarop de ouders met de ziekte omgaan.’
Alert
Huizinga werkt naast haar onderzoekswerk ook als docent bij de Vervolgopleiding Oncologieverpleegkunde. Ze kan haar onderzoeksresultaten dus direct aan verpleegkundigen kwijt: ‘In de opleiding vertel ik over de uitkomsten van het onderzoek en over het informatiemateriaal dat tegenwoordig beschikbaar is voor kinderen en ouders. Ik benadruk dat ouders beter geïnformeerd kunnen worden en wat de rol van de oncologieverpleegkundige kan zijn. Het is belangrijk om alert te blijven. Kinderen willen vaak geen beroep doen op aandacht van de ouders of andere hulpverleners. Dat wordt versterkt door het feit dat ouders de neiging blijken te hebben de problemen bij hun kinderen te onderschatten.’ Verder verzorgt Huizinga voordrachten en presentaties over haar onderzoek. ‘Een refereeravond voor huisartsen bijvoorbeeld of een themavond in een ziekenhuis. Het is belangrijk voor hulpverleners die direct contact hebben met de kinderen. Thuiszorgorganisaties vinden bijvoorbeeld dat huishoudelijke hulp niet nodig is als er een puber in huis woont. Deze pubers kunnen echter overbelast raken door alle extra taken in het gezin.’
Nieuw onderzoek
Huizinga gaat zeker verder met haar onderzoek. Wat maakt dat het ene kind wel PTSS ontwikkelt en het andere niet? Wat zou deze kinderen kunnen helpen? En: wat gebeurt er op de langere termijn met deze kinderen? Dat zijn vragen waar ze graag nog een antwoord op zou willen geven.
Het proefschrift kunt u als PDF lezen of downloaden vanaf de website van de RUG.
|
